Zo goed als het gaat meedraaien en middenin het leven blijven staan, ondanks je aandoening. Dat wil jij toch ook? De juiste behandeling en juiste medicatie zijn daarbij onmisbaar. Eveneens heel belangrijk: hoe jouw dagelijks leven eruitziet. Want ook sporten, hobby’s, je werk  en je reumatoïde artritis (RA) kunnen elkaar beïnvloeden. Terwijl dat lang niet altijd zo hoeft te zijn. Het is dan ook belangrijk je dagelijks leven – inclusief strubbelingen – open en eerlijk met je behandelaars te bespreken. Aldus Sophie Benoy-De Keuster, physician assistant bij het Regionaal Reumacentrum, onderdeel van Máxima MC in Eindhoven, het Catharina Ziekenhuis Eindhoven en Sint Jansgasthuis Weert. “Door aan te geven waar je dagelijks tegenaan loopt, kan ik je beter helpen.”

Sophie Benoy- De Keuster werkt als physician assistant (PA) bij het Regionaal Reumacentrum. Dagelijks doet zij haar uiterste best om mensen met reumatoïde artritis (RA) de juiste behandeling en begeleiding te geven. Daarbij kijkt zij verder dan het effect van medicatie en hoe hoog de ontstekingswaarden in het bloed en van de gewrichten zijn. Want ook pijnbeleving speelt een rol bij RA, net als vermoeidheid, invaliditeit en stijfheid. “Als je daar veel mee te maken hebt, kan dat je leven behoorlijk beïnvloeden. Hoe laag je ontstekingswaarden dan ook moge zijn”, vertelt ze. “Bij het behandelen van een patiënt met reumatoïde artritis is het dan ook belangrijk om naar het gehele functioneren te kijken, op alle vlakken. Hoe gaat het op het werk of op school? En qua hobby’s en sporten? Al die zaken kunnen namelijk je reuma en pijnbeleving beïnvloeden, en vice versa.”

Verleg je focus: denk in mogelijkheden

Weten waar een patiënt tegenaan loopt in het dagelijks leven, is niet alleen handig vanwege de behandeling. Het maakt ook dat artsen eerder een handreiking kunnen doen. “Stel dat je als RA-patiënt veel moeite hebt om een volle mand met strijkgoed weg te werken. Omdat dit veel pijn oplevert aan je vingers en/of je onwijs stijf wordt. Dan kun je daar enorm van balen en denken: dit lukt niet meer, ik geef het strijken op. Óf: je doet het strijkwerk in etappes van een half uurtje en je gebruikt daarbij een kookwekker, zodat je niet over je grens gaat. Zo krijg je toch nog het nodige gedaan en heb je een voldaan gevoel. Wel zo prettig, toch? Hetzelfde geldt voor hardlopen. Stel dat je gewend was om 10  kilometer te kunnen hardlopen. Maar dat dat nu niet meer lukt. Dan kun je zeggen: ik stop ermee. Of je pakt het anders aan. Begin je met interval, dus bijvoorbeeld 1 minuut stevig wandelen, 1 minuut hardlopen. En het zo opbouwen tot je weer aan die 10 kilometer zit.

Ik help mensen met RA dan ook graag om anders naar hun aandoening en klachten te kijken. Niet te focussen op de beperkingen, maar juist op zoek te gaan naar de mogelijkheden.”

Kleine aanpassingen kunnen wonderen doen

Sophie erkent dat die andere mindset vaak even schakelen is. “Veel RA-patiënten zetten alles op alles om zich beter te voelen, maar denken dat ze daarvoor ook iets moeten ‘opofferen’. Wordt een hobby waar iemand voorheen veel plezier in had, afgeschaald of helemaal afgekapt, onder de noemer ‘dat hoort er nu eenmaal bij als je reuma hebt’. Terwijl dat lang niet altijd zo hoeft te zijn! Sterker nog: soms kan het juist veel beter zijn om bepaalde activiteiten wél uit te blijven voeren, in plaats van er radicaal mee te stoppen. Als physician assistant vind ik het ook mijn taak om patiënten daarin te begeleiden. Evenals in te grijpen als ik zie dat iets anders of zelfs beter kan. Heb je moeite met je werk of het uitoefenen van je favoriete sport omdat je ontstekingswaarden te hoog zijn? Oftewel omdat je reuma te actief is? Zo ja, kunnen we dat met medicatie of een andere behandeling aanpakken? Óf is er iets anders aan de hand? Is het een kwestie van anders tegen de zaak aankijken, dan wel kleine aanpassingen te doen? Zodat je nog wel kunt blijven paardrijden, motorrijden of voetballen, of wat het dan ook is dat je graag doet. Vaak is er veel meer mogelijk dan je denkt.”

Maak zaken bespreekbaar

Om tot die (eventuele) mogelijkheden te komen, is het belangrijk dat patiënten zich open opstellen, aldus de physician assistant. “Hoe minder gesloten je bent en hoe eerlijker je bent over hoe het gaat, op álle vlakken van je leven, hoe beter een behandelaar je van dienst kan zijn. Omdat we dan beter weten waar jouw behoefte als patiënt ligt. Ik zou dan ook willen adviseren om ieder gesprek met je reumatoloog, reumaverpleegkundige of andere arts goed voor te bereiden. Schrijf van tevoren voor jezelf op waar je tegenaan loopt qua werk, hobby’s, sport en andere activiteiten uit het dagelijks leven. Wat gaat goed en wanneer heb je juist wél veel pijn of last van stijfheid? Door dat open te bespreken, is er meer ruimte voor oplossingen. Kunnen we samen werken aan een zo goed mogelijke behandeling. En dat is natuurlijk voor iedereen wel zo prettig!”