andere mensen met RA


Andere mensen zijn ook kRAakhelder over RA.
Lees hier hoe ze dat doen en hoe het ze helpt meer regie te krijgen over hun leven met RA. 

Valerie Heenes, voorzitter van jongeren reumastichting Youth-R-Well: “Laat je niet tegenhouden door je ziekte en leef je leven!”

Een masteropleiding volgen, een gezellig studentenleven leiden én voorzitter zijn van de jongeren reumastichting Youth-R-Well. De 24-jarige Valerie Heenes laat zich door niets of niemand tegenhouden om haar leven ten volste te leven. Zelfs niet door haar reuma, waar ze sinds haar derde mee te maken heeft. “Zoek samen met je behandelaar naar het juiste pad en leef je leven. Ik heb me door mijn reuma nooit laten tegenhouden.”

 

Het huis uit? Gaan studeren? Na je bachelor een master doen? En ook nog eens voorzitter zijn van een stichting? Kan dat wel allemaal als je chronisch ziek bent? “Nou, JA!”, lacht de Leidse studente. “Als iemand zegt dat iets niet kan, dan wil ik het júist doen. Wat dat aangaat laat ik me zelden door mijn reuma tegenhouden.” Een attitude die er al vroeg in zat. Tijdens haar eindexamenjaar van het VWO had Valerie zo veel last van haar reuma, dat ze vaker thuis was dan op school. Tóch wist ze het jaar te halen. “Schouders eronder en gáán, die houding zit diep in mij. En wat ook hielp: in gesprek gaan met mijn docenten en kijken naar de mogelijkheden. Voor welke vakken móest ik echt op school zijn, en wat kon ik ook vanuit huis doen? Zo zijn we er samen uitgekomen. En heb ik mijn diploma gehaald!”

Samen zoeken naar het juiste pad

Dat ‘samen doen’ is kenmerkend aan hoe Valerie met haar ziekte omgaat. Hoewel ze uitgaat van haar eigen kracht – en haar eigen wensen – vindt alles altijd in goed overleg met haar behandelaars en omgeving plaats. “Ik ben naar hen heel open en direct over mijn plannen. Als ik iets heel graag wil, dan denk ik niet: dit kan misschien helemaal niet. Maar: hoe gaan we het aanpakken? Mijn reumatoloog snapt dat, heeft dezelfde insteek. Zij is gespecialiseerd in kinderen en jongeren met reuma, ik ben al jarenlang bij haar onder behandeling. Zij kent mijn hele medische geschiedenis, maar weet ook hoe ik als persoon ben. En wat misschien wel het allerprettigste is: ze staat open voor mijn behoeftes. Ze zegt daarbij wel altijd: ‘denk aan jezelf, luister goed naar je lijf en wees ook realistisch’. Maar tegelijkertijd steunt mijn reumatoloog me en denkt mee. Dat motiveert ontzettend. Zo zoeken we samen naar het juiste pad, en naar het juiste behandelplan.”

Energievreters en energiegevers

Je eigen pad uitstippelen met een chronische aandoening als reuma betekent wél dat bepaalde zaken soms net even anders moeten. Maar dat is niet erg, meent Valerie. “Ik heb vier jaar over mijn bachelor gedaan in plaats van drie. En mijn stage en scriptie, die ga ik niet tegelijkertijd doen, zoals ‘het hoort’. Want ik ga niet koste wat het kost dingen doen. Ik kijk dan ook altijd wat haalbaar is in de praktijk. Stuur waar nodig bij, doe een aanpassing of schakel hulp in. Ook probeert Valerie zoveel mogelijk van haar studentenleven te genieten. “Als ik zin heb in een biertje als ik gezellig met vrienden ben, dan doe ik dat gewoon. Niet constant natuurlijk; ik luister echt wel naar mijn lichaam en houd rekening met mijn medicatie. Maar af en toe moet het kunnen, vind ik. Eigenlijk maak ik bij elke sociale activiteit de afweging: wat levert het op en wat kost het me? Zo wéét ik dat als ik een avondje uit ga, ik daar de volgende dag waarschijnlijk voor moet boeten. Maar: die gezellige avond gééft me ook veel. En dat is ook heel wat waard.”

De kracht van herkenning

Naast haar master orthopedagogiek en een rijk gevuld studentenleven maakt Valerie ook nog tijd om haar aandoening onder de aandacht te brengen. Sinds 2018 is ze actief binnen Youth-R-Well., een stichting voor jongeren tussen de 18 en 30 jaar die reuma hebben.  Inmiddels zit ze zelfs in het bestuur, als voorzitter. “We willen niet alleen praktische informatie overbrengen, maar ook jongeren met elkaar in contact te brengen. Want uit eigen ervaring kan ik zeggen; die herkenning is zo fijn! We organiseren dan ook verschillende online events en real life activiteiten. Superleuk om te doen. Ook ben ik blij dat ik zo een steentje kan bijdragen om meer awareness over reuma onder jongeren te creëren. Wat dat is nog altijd hard nodig.”

Pluk de dag

Heeft deze drukke duizendpoot nog tips voor jonge mensen met RA? “Leef je leven, doe wat je leuk vindt. Wees daarbij niet bang om te schakelen, of op zoek te gaan naar creatieve oplossingen. Soms moeten dingen op een andere manier, of duurt het wat langer. Maar hoe erg is dat nu echt? Bedenk dat ook gezonde mensen te maken hebben met tegenslag, dat hoort gewoon af en toe bij in het leven. Maar dat zou je niet moeten tegenhouden om je dromen en ambities waar te maken. Ik ga er in ieder geval voor. Ook al weet ik tegelijkertijd niet hoe al mijn plannen uitpakken. Maar ik denk dan ook: dat zien we dan wel weer. Ik leef nú. Eigenlijk werkt mijn reuma op die manier ook een soort van motiverend. Om de dag te plukken en het maximale uit het leven te halen.”

Bereid de afspraak 
met je arts voor 

Hoe spreken anderen
kRAakhelder over RA?

Wat wil jij, ondanks RA,
kunnen doen?