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La polyarthrite rhumatoïde : ne cédez pas, maîtrisez-la

LENE


Pourquoi est-il important de continuer à obtenir des soins durant la pandémie?

La polyarthrite rhumatoïde ne prend pas de pause. Il est donc important de rester en contact avec votre rhumatologue, durant la pandémie et le reste du temps aussi. Préservez le plus possible votre corps et votre capacité de vivre pleinement.


Quelle a été votre expérience avec les soins virtuels? Avez-vous des conseils à donner?

Mon expérience avec les soins virtuels pendant la pandémie a été très positive. Ce type de consultations m’a permis d’économiser temps et énergie, puisque je n’ai pas eu à me déplacer et à attendre. Comme c’est le cas avec tous les rendez-vous médicaux, il est avantageux d’être bien préparé. Pensez aux principaux sujets que vous souhaitez aborder pendant l’entretien et inscrivez vos questions pour vous aider à garder le cap.


Comment la polyarthrite rhumatoïde a-t-elle changé votre vie? Quels défis avez-vous surmontés? Avez-vous un message d’espoir à transmettre à d’autres personnes dans la même situation?

Comme cela fait un demi-siècle que je vis avec la polyarthrite rhumatoïde, j’ai appris que cette maladie va et vient. Parfois, elle prend votre vie en otage et à d’autres moments, elle se fait discrète. L’objectif est de faire en sorte qu’elle reste discrète. La polyarthrite rhumatoïde fait partie de ma vie, mais elle ne la définit pas. J’aime me rappeler que la polyarthrite rhumatoïde ne me contrôle pas.

EILEEN


Quel est votre parcours avec la polyarthrite rhumatoïde? Pouvez-vous décrire brièvement comment vous vous êtes sentie quand les premiers symptômes de la maladie se sont manifestés, quelle a été votre réaction au diagnostic et où vous en êtes maintenant?

J’ai commencé à avoir des douleurs aux petites articulations des mains et des pieds à l’âge de 24 ans environ. Je pensais que les douleurs étaient attribuables à mon emploi d’esthéticienne ou à un surplus de poids. Les symptômes se sont aggravés après la naissance de mon fils, alors que j’avais 27 ans. Je ne pouvais plus porter les mêmes chaussures qu’avant. Mon travail était devenu difficile et me causait beaucoup de douleurs. J’avais toujours le rhume. Ma santé mentale se dégradait, j’avais du mal à dormir et j’étais toujours fatiguée. Je pensais que cela s’expliquait par mon statut de nouvelle maman, par le fait de travailler tout en élevant un jeune enfant. Je croyais que je devais encore perdre du poids, faire plus d’exercice, manger plus sainement, mais la situation ne cessait de se détériorer. J’ai fini par demander à mon médecin de famille de passer un test de dépistage de la polyarthrite rhumatoïde en raison de mes antécédents familiaux. Je suis heureuse de l’avoir fait, car sans le traitement approprié, les mesures d’autoprise en charge, l’apprentissage de l’activité physique et mon équipe de soins de santé, je ne serais pas en mesure de faire certaines des choses que je peux faire aujourd’hui, y compris les activités de la vie quotidienne et les loisirs.

 

Pourquoi est-il important de défendre vos intérêts auprès de votre équipe de soins de santé?

Votre équipe de soins de santé ne peut pas deviner comment vous vous sentez et la polyarthrite rhumatoïde ne se résume pas aux douleurs articulaires ou aux marqueurs de l’inflammation décelés dans les épreuves de laboratoire. Il est essentiel de mentionner régulièrement tous vos symptômes, tant physiques que psychologiques, à votre équipe de soins de santé. Il sera ainsi plus facile de bien prendre en charge votre maladie, d’obtenir tout le soutien dont vous avez besoin et de trouver les médicaments et les traitements qui vous conviennent. Personne n’est mieux placé que vous pour prendre soin de votre santé.

 

Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde?

Faire un suivi de ma santé m’a permis de nettement mieux comprendre la polyarthrite rhumatoïde et ma santé en général. Cela m’a permis de planifier en fonction de mes symptômes et traitements, mais aussi de mieux comprendre comment mon sommeil, les médicaments, les douleurs, le stress et mon humeur influaient sur mon quotidien. Tenir un journal des symptômes et des traitements peut vous aider à maîtriser plus facilement votre santé.

Comment la polyarthrite rhumatoïde a-t-elle changé votre vie? Quels défis avez-vous surmontés? Avez-vous un message d’espoir à transmettre à d’autres personnes dans la même situation?

La polyarthrite rhumatoïde a changé ma vie de nombreuses façons, tant positivement que négativement. J’accorde de l’attention à ce qui est vraiment important, j’apprécie les personnes qui me sont les plus chères et je prends mieux soin de moi. J’ai appris à défendre mes intérêts pour répondre à mes besoins.

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